Страница 1 из 4

Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 03:47
peachbitch
с прошедшими праздниками всех...давно не была тут...короче заболела аутоиммунным заболеванием и пожизненно придётся быть на цитостатиках и возможно гормонах.иначе организм пожирает спм себя.в результате длительного обострения полгода не работала.состояние физически и морально ушатано.но работать надо срочно выкарабкиваться.жить не на что,кредиты ,поддержание здоровья и много остального...были ли подобные ситуации,что работали при тяжком заболевании? ибо состояние адовое и суставы и мышцы ломит и тахикардия и слабость и волосы летят с терапии этой...всё так ужасно и неожиданно.не хочу сломаться от этого.обидно до жути.поделиться не с кем.если было что то подобное расскажите как справлялись и поддерживали состояние?

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 04:03
Deralin
peachbitch писал(а): 16 янв 2021 03:47 с прошедшими праздниками всех...давно не была тут...короче заболела аутоиммунным заболеванием и пожизненно придётся быть на цитостатиках и возможно гормонах.иначе организм пожирает спм себя.в результате длительного обострения полгода не работала.состояние физически и морально ушатано.но работать надо срочно выкарабкиваться.жить не на что,кредиты ,поддержание здоровья и много остального...были ли подобные ситуации,что работали при тяжком заболевании? ибо состояние адовое и суставы и мышцы ломит и тахикардия и слабость и волосы летят с терапии этой...всё так ужасно и неожиданно.не хочу сломаться от этого.обидно до жути.поделиться не с кем.если было что то подобное расскажите как справлялись и поддерживали состояние?
Здравствуйте...Скажите, пожалуйста, в какой стране Вы находитесь? Вопрос обусловлен тем, что в цивилизованных странах при большинстве аутоиммунных заболеваниях доступны и биологические препараты, которые. хоть и значительно дороже, чем стероиды и цитостатики, но вызывают значительно меньше побочных эффектов, и по эффективности не уступают им, а превосходят. Не знаю точно, о каком именно аутоиммунном заболевании вы говорите, но при некоторых из них в Европе, Израиле, США Вам способны помочь лучше, чем в России...

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 14:49
peachbitch
здравствуйте ревматоидный артрит+склеродермия +шегрена.я в спб.сейчас денег нет вообще от слова совсем.ситуация почти патовая. посадили на метотрексат .биоинженерию выбить сложно.сначала надо метотрексат и прочие базовые перепробовать и на это должны быть жёсткие побочки в виде или отека квинке и тому подобного.просто так био не дают.этим 25 ревматологическая больница занимается в Питере .а Хумира (био)стоит дофига и квоту получают совсем не так много на неё...вот работать и надо,так как сейчас и за квартиру то нечем платить даже.но блин,боли жуткие,волосы сыпятся,это же просто жесть полная.поэтому я в отчаянии

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 15:56
Rusalochka
У меня аутоимунное заболевание.Началось в Израиле много лет назад,там и диагностировали.А у нас ничего не лечат.Живу,как жила.В России никто вам не поможет с этим.Максимум,если случится обострение или перейдёт на мозг и прочие важные органы на грани состояния овоща,то обколят лошадиной дозой кортикостероидов на от#ебись и путёвку в ближайший бесплатный хоспис-клоповник родственникам передадут.
Не переживайте сильно и не стрессуйте на ровном месте.Я себя успокаиваю тем,что лучше прожить мало,но весело,чем чилиться 100лет унылой какахой.Поэтому сильно не парюсь этим вопросом.
У нас тем более сейчас немодно заботиться о смертельно больных людях,сами вкурсе.Лучше ковидниками заниматься,они там кашляют же.А на раковых,спидозных,туберкулёзных и прочих категорий медленно умирающих,в том числе молодых,людей и на то,что им нужна поддерживающая терапия,всем наплевать.Разрабатывать эти вопросы никто не будет для вас.Смиритесь.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 16:38
peachbitch
а чем в Израиле лечат? метотрексат золотой стандарт типа по их словам золотой стандарт во всём мире считается по ревматоидному артриту.но ведь это искусственное понижение иммунки и с этим так сказать лечением приходят куча проблем и трещины во рту и по гинекологии и любая зараза липнет вплоть до тубика и куча болячек можно нацеплять.видела много таких,что палец даже порезавши для них было практически смертельно,так как защита иммунитета крайне снижена и любая мелочь для здорового крайне опасна для больных сидящих на этой терапии...а без этого никак врачи говорят,кости плотность снизили и остеопороз теперь и даже нагрузка не сильеая может дать переломы.уже сломала лопатку,но восстановилась сейчас,,непроходяшие ,боли во всём теле и кисть отказывает периодически+куча проблем и с органами внутренними.волос скоро не остаться может.и всё как то внезапно.и вот на фоне сего надо как то начинать работать ,но как вот? обколоться обезболками конечно можно,но общее состояние то и внешность пострадали.аллергия на тушь на наращивание ресниц,волосы сыпятся,красить нельзя .жуткая внезапная дичь это всё...мне тупо стыдно перед тем кто знал меня показаться в таком образе.или стоит попробовать и вдруг кто оценит такую естесственную красоту :D слышала несколько раз о том что некоторые клюют на серых мышей и работа у них нормик.правда думаете? модет в курсе кто? очень хочется поверить в шанс и не потерять надежду.иначе просто с голода помру.помочь некому

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 17:20
Rusalochka
Ой,знаете)))надо мной природа ещё хлеще пошутила,чем над вами.И это не лечат совсем.😆Ничего мне не предложили даже в Израиле.Только,если записаться в качестве подопытного для будущих научных исследований.С чем я их послала нахер.
Я почитала ваш список,сочувствую искренне.Но не разбираюсь в этих вопросах,ничего дельного не могу посоветовать.
Вообще,эта история у меня от нервов развилась.Точно знаю,однажды я критически похудела.Тк признаки я уже замечала намного раньше,а в Израиле,видимо,всё в кучу свалилось:из зимы в лето+таможня+ебанутые клиенты и оно пришло во всей красе и скосило капитально.И походу жизни,оно просыпается только от стрессов и в России.На море хорошо пожить,советую.Думать о хорошем,окружать себя приятностями,красивыми вещами,реализовывать все капризы.Параллельно убирая из жизни всё напрягающее-гнилых людей и прочий хлам.Чтобы было проще концентрироваться на белой стороне жизни.Фокусироваться только на том,что действительно достойно внимания и любить себя во всех проявлениях.Вот мои советы.
Мысленно я уже это пережила и успокоилась давно,есть чёткий план.Завещание готово,весёлое такое.Детей рожать-безответственно в моём случае,почти стопроцентно,что при смене гормонального фона придёт ппц.Только при условии,что супер-надёжный отец попадётся,с возможностью доверить ему всё,что маловероятно.Да и я не собираюсь тратить время на поиски какого-то сверх-человека вместо того,чтобы просто наслаждаться жизнью.У меня возможно его не так много.И что остаётся?Просто жить и получать удовольствие.Если вдруг будет совсем невмоготу или дикое обострение,найду помощника за деньги,кто отвезёт на эвтаназию в приличном месте и всё.Но это уж самый крайний план,Цэ.Так-то я пожить планирую.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 17:32
Deralin
peachbitch писал(а): 16 янв 2021 16:38 а чем в Израиле лечат? метотрексат золотой стандарт типа по их словам золотой стандарт во всём мире считается по ревматоидному артриту.но ведь это искусственное понижение иммунки и с этим так сказать лечением приходят куча проблем и трещины во рту и по гинекологии и любая зараза липнет вплоть до тубика и куча болячек можно нацеплять.видела много таких,что палец даже порезавши для них было практически смертельно,так как защита иммунитета крайне снижена и любая мелочь для здорового крайне опасна для больных сидящих на этой терапии...а без этого никак врачи говорят,кости плотность снизили и остеопороз теперь и даже нагрузка не сильеая может дать переломы.уже сломала лопатку,но восстановилась сейчас,,непроходяшие ,боли во всём теле и кисть отказывает периодически+куча проблем и с органами внутренними.волос скоро не остаться может.и всё как то внезапно.и вот на фоне сего надо как то начинать работать ,но как вот? обколоться обезболками конечно можно,но общее состояние то и внешность пострадали.аллергия на тушь на наращивание ресниц,волосы сыпятся,красить нельзя .жуткая внезапная дичь это всё...мне тупо стыдно перед тем кто знал меня показаться в таком образе.или стоит попробовать и вдруг кто оценит такую естесственную красоту :D слышала несколько раз о том что некоторые клюют на серых мышей и работа у них нормик.правда думаете? модет в курсе кто? очень хочется поверить в шанс и не потерять надежду.иначе просто с голода помру.помочь некому
Дорогой друг...Во- первых, спешу Вас заверить, что тип " girl/woman next door " пользуется у умных мужчин серьезным успехом, самое главное- не комплексуйте, воспринимайте свою внешность спокойно, как есть.
Что касается золотого стандарта...Метотрексат , когда принимается 1 раз в неделю, в правильной дозе, побочные явления вызывает весьма умеренные.Главное, чтобы было тщательное наблюдение за ними, в том числе- лабораторное.Если же возникают непереносимые побочные явления, тогда это становится показаниям к назначению биопрераратов, типа humira.У Вас наиболее сильные боли и скованность должны быть утром.Ближе к полудню уже нет такой скованности, под обезболивающими можно попробовать работать.Лечиться нужно обязательно, ибо сильные боли и припухлость суставов- это острые воспалительные явления, которые нужно гасить.При недостататочно внимательном лечении через несколько лет развивается деформация и подвывих суставов, а это уже необратимые явления, могут привести к инвалидности.Далее, склеродермия может способствовать развитию легочной и сердечной патологии, при ней часто развивается синдром Рейно....А синдром Шегрена ведет к сухости и легкой травматизации и инфицированию слизистых- глаз, рта, верхних дыхатпльных путей, слизистая половых путей тоде может вовлекаться, необходимо постоянно пользоваться любрикантом, не допускать коитуса насухую, не давать любриканту высыхать....Следить за слизистой рта- при сухости и наличии трещин, что при синдроме Шегрена ожидаемо, может быть для Вас небезопасно, будьте осторожны и внимательны....Могут понадобиться и капли в глаза для увлажнения конюнктивы...
Если Вам удастся заработать на биотерапию и приобрести ее за свой счет, и принимать лечение под руководством опытного ревматолога- сказать, что готовы приобрести лекарство, то очень вероятно, что обострение скоро удастся купировать и Вы в дальнейшем будете принимать лишь поддерживающую терапию, избежите деформаций,осложнений склеродермы и синдрома Шегрена....Помогай Вам Бог, мой друг...

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 17:37
Deralin
Rusalochka писал(а): 16 янв 2021 17:20 Ой,знаете)))надо мной природа ещё хлеще пошутила,чем над вами.И это не лечат совсем.😆Ничего мне не предложили даже в Израиле.Только,если записаться в качестве подопытного для будущих научных исследований.С чем я их послала нахер.
Я почитала ваш список,сочувствую искренне.Но не разбираюсь в этих вопросах,ничего дельного не могу посоветовать.
Вообще,эта история у меня от нервов развилась.Точно знаю,однажды я критически похудела.Тк признаки я уже замечала намного раньше,а в Израиле,видимо,всё в кучу свалилось:из зимы в лето+таможня+ебанутые клиенты и оно пришло во всей красе и скосило капитально.И походу жизни,оно просыпается только от стрессов и в России.На море хорошо пожить,советую.Думать о хорошем,окружать себя приятностями,красивыми вещами,реализовывать все капризы.Параллельно убирая из жизни всё напрягающее-гнилых людей и прочий хлам.Чтобы было проще концентрироваться на белой стороне жизни.Фокусироваться только на том,что действительно достойно внимания и любить себя во всех проявлениях.Вот мои советы.
Мысленно я уже это пережила и успокоилась давно,есть чёткий план.Завещание готово,весёлое такое.Детей рожать-безответственно в моём случае,почти стопроцентно,что при смене гормонального фона придёт ппц.Только при условии,что супер-надёжный отец попадётся,с возможностью доверить ему всё,что маловероятно.Да и я не собираюсь тратить время на поиски какого-то сверх-человека вместо того,чтобы просто наслаждаться жизнью.У меня возможно его не так много.И что остаётся?Просто жить и получать удовольствие.Если вдруг будет совсем невмоготу или дикое обострение,найду помощника за деньги,кто отвезёт на эвтаназию в приличном месте и всё.Но это уж самый крайний план,Цэ.Так-то я пожить планирую.
Русалочка, милая, простите, пожалуйста....Чем же Вы таким страдаете, что такие боли и такие планы? Конечно, если не секрет? И когда Вы консультировались? Когда посоелний раз наблюдались, делали анализы? Какова активность воспалительного процесса- СОЭ, ЦРБ?

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 18:21
peachbitch
Спасибо огромное за поддержку и уверенность в хорошем исходе ситуации.метотрексат недавно начала но очень пугает он меня.но поскольку рука отнимается,пальцами ног не могу норм шевелить и га правой кисти мизинец как дерево стал,то тут уже необходим метотрексат и не до страхов.рейно есть правда с детства врожденное,а сейчас часто даёт о себе знать.инсульт уже был это в 35 лет то...поэтому без страха взялась за эти цитостатики,так как терять время недопустимо.Невролога еще б найти хорошего,но что то не получается.хоть спб немаленький город.а так все доктора хорошие есть и под их руководством чутким начала лечение и буду надеяться на лучшее.спасибо за ощущение что не всё потеряно,а то после роскошной блондинки и серая лысеющаясерая мышь это шок.все таки боюсь для некоторых клиентов так же это будет шоком.потому что они ходили на грудастую блондинку с роскошными волосами и ресницами.а теперь русое редкое каре+отсутствие ресниц+точнее минуч грудь,так как похудела на 14 кг с сентября.вот именно это и пугает.встреча такая...открываю дверь и вижу их взгляд типа что это...психологически очень непросто

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 19:23
Deralin
peachbitch писал(а): 16 янв 2021 18:21 Спасибо огромное за поддержку и уверенность в хорошем исходе ситуации.метотрексат недавно начала но очень пугает он меня.но поскольку рука отнимается,пальцами ног не могу норм шевелить и га правой кисти мизинец как дерево стал,то тут уже необходим метотрексат и не до страхов.рейно есть правда с детства врожденное,а сейчас часто даёт о себе знать.инсульт уже был это в 35 лет то...поэтому без страха взялась за эти цитостатики,так как терять время недопустимо.Невролога еще б найти хорошего,но что то не получается.хоть спб немаленький город.а так все доктора хорошие есть и под их руководством чутким начала лечение и буду надеяться на лучшее.спасибо за ощущение что не всё потеряно,а то после роскошной блондинки и серая лысеющаясерая мышь это шок.все таки боюсь для некоторых клиентов так же это будет шоком.потому что они ходили на грудастую блондинку с роскошными волосами и ресницами.а теперь русое редкое каре+отсутствие ресниц+точнее минуч грудь,так как похудела на 14 кг с сентября.вот именно это и пугает.встреча такая...открываю дверь и вижу их взгляд типа что это...психологически очень непросто
Я думаю, что мужчине, который знал Вас другой, захочется приласкать Вас, ободрить, поддержать душевно и материально, сделать для Вас то, что в его силах- в рамках его возможностей.Главное- не отталкивайте их- они ведь люди...Спросят, что с Вами случилось- спокойно скажите, без давления на жалость...Тогда, я думаю, человек ни за что Вас не оставит...И не поменяет ни на кого.Только- помощь будет в пределах возможностей каждого, примите ее с благодарностью и открытым сердцем....Помните, что время тяжелое и у каждого семья...

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 19:33
Deralin
peachbitch писал(а): 16 янв 2021 18:21 Спасибо огромное за поддержку и уверенность в хорошем исходе ситуации.метотрексат недавно начала но очень пугает он меня.но поскольку рука отнимается,пальцами ног не могу норм шевелить и га правой кисти мизинец как дерево стал,то тут уже необходим метотрексат и не до страхов.рейно есть правда с детства врожденное,а сейчас часто даёт о себе знать.инсульт уже был это в 35 лет то...поэтому без страха взялась за эти цитостатики,так как терять время недопустимо.Невролога еще б найти хорошего,но что то не получается.хоть спб немаленький город.а так все доктора хорошие есть и под их руководством чутким начала лечение и буду надеяться на лучшее.спасибо за ощущение что не всё потеряно,а то после роскошной блондинки и серая лысеющаясерая мышь это шок.все таки боюсь для некоторых клиентов так же это будет шоком.потому что они ходили на грудастую блондинку с роскошными волосами и ресницами.а теперь русое редкое каре+отсутствие ресниц+точнее минуч грудь,так как похудела на 14 кг с сентября.вот именно это и пугает.встреча такая...открываю дверь и вижу их взгляд типа что это...психологически очень непросто
И еще- инсульт в 35 лет требует YOUNG STROKE EVALUATION, вдруг у Вас повышенная свертываемость крови, например, антифосфолипидный синдром, лупус- антикоагулянт и прочее, и Вам требуется постоянная кроверазжижающая терапия? А если имеется шунт в сердце- отверстие в перегородке- межпрпдсердной или межжелудочковой....В Вашем возрасте инсульт крайне редко бывает связан с тем, с чем он связан у пожилых людей, то есть- с атеросклерозом, и потому, нужнл искать непосредственную причину, она может требовать лечения.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 19:37
kievgirl
Много чистой воды внутрь и умеренные температуры и не будет инсульта. Наши здоровье и красота - это биохимические процессы прежде всего. Нет смысла подбирать лекарства, когда базы нет.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 19:47
Катана
Главное не паникуйте, у меня мать болеет тем же. Уже лет 15, от метотрексата отказалась из-за сильных побочек на почки, она ездит в санаторий на родон каждый год, плюс противоспалительные чаи. Если вам физически тяжело работать, идите в вебкам, хоть что-то подкопите.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 20:01
Манифилла
Когда нибудь напишу про свой писец, но сейчас нет желания.

Вы сейчас уходите в болезнь.
Нужно уходить в работу, здоровье станет чуть лучше и самочувствие, чем при отчаянии.

Работайте с новыми тоже. Как можете, лучше на отьебись чем вообще не работать.

Также сейчас есть бесплатные онлайн психологи. Не знаю работает это или нет. Но вы в ситуации выживания думаете о Других. Что подумают! Аутоиммунные заболевания очень зависимы от психики.

Деньги деньги и еще раз деньги. Вот что поможет

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 20:15
Rusalochka
Deralin писал(а): 16 янв 2021 17:37
Русалочка, милая, простите, пожалуйста....Чем же Вы таким страдаете, что такие боли и такие планы? Конечно, если не секрет? И когда Вы консультировались? Когда посоелний раз наблюдались, делали анализы? Какова активность воспалительного процесса- СОЭ, ЦРБ?
Не,не переживайте,неособо болит,под жёстким контролем нужно держать лимфатическую систему.Консультируюсь я только симптоматично:у ревматолога/лимфолога/онколога/гематолога.
Соответственно,параллельно,мои лучшие друзья:аллерголог,иммунолог,хирург срочно пощупать и тп. И кабинет МРТ,кстати,от него толку больше всех,единственное место,где дают вразумительный ответ.

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 20:27
Deralin
Rusalochka писал(а): 16 янв 2021 20:15
Deralin писал(а): 16 янв 2021 17:37
Русалочка, милая, простите, пожалуйста....Чем же Вы таким страдаете, что такие боли и такие планы? Конечно, если не секрет? И когда Вы консультировались? Когда посоелний раз наблюдались, делали анализы? Какова активность воспалительного процесса- СОЭ, ЦРБ?
Не,не переживайте,неособо болит,под жёстким контролем нужно держать лимфатическую систему.Консультируюсь я только симптоматично:у ревматолога/лимфолога/онколога/гематолога.
Соответственно,параллельно,мои лучшие друзья:аллерголог,иммунолог,хирург срочно пощупать и тп. И кабинет МРТ,кстати,от него толку больше всех,единственное место,где дают вразумительный ответ.
Понятно, Русалочка...Значит у Вас все под контролем...:-)..
Слава Богу...:-)Пусть и дальше будет не хуже....:-).

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 20:51
Sergey77
Пипец...
А хоть кто то здоровый есть?

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 21:20
Ланаwww
Путного тут только вэбкам посоветовали
Не пробовала но вроде зарабатывают при нормальном подходе и там.

Как ТС работать может.
Если внешность минус . "Девушка из сеседнего подъезда " не равно тетеньке из соседнего подъезда.
Если внешность хромает берут фишками и сервисами. Но это минус гигиена.
А тут и без сервисов случаются и аварии с презервативами и находятся уроды которые слюнявят без спроса и без предупреждения о намерениях
А при плохой слизистой и иммунитете это же смерть

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 21:25
amalie
Я имеющиеся свои проблемы со здоровьем (не такая жесть, но разное по мелочи было) решила исключительно за счет эскортных денег :?
Возникает чего-то то там, то сям, но есть средства - есть пути решения.

Автор, напишите в личку, через три руки знакомых есть девушка (лично не знакомы, подписана на нее - красивая и интересная, не из нашей сферы), она страдает ревматоидным артритом, активно привлекает внимание к людям с этой проблемой. Наверное у нее есть какие организации, врачи кто помогает

Re: Болезнь.редкая ситуация.есть ли кто такой же как и я тут?

Добавлено: 16 янв 2021 22:45
peachbitch
у меня не получается написать в лс.то ли телефон глючит,то ли еще что.если не сложно можете вы написать мне?